Associazione di Volontariato

NARRAZIONE DEL 2012.

di Marisa Melis

IL VIAGGIO CONTINUA......

Nel silenzio della notte sento il respiro di mia figlia che cambia ritmo e, diventa affannoso.

Stanno cominciando le crisi epilettiche, una sequela continua e ritmata che, le fanno muovere braccio e gamba destra. Nei minuti successivi, interesserà tutto il suo corpo.

Quando era bambina dormiva nel lettone, in mezzo a noi genitori, così potevamo controllarla meglio. Ormai ha quasi diciotto anni, da quando aveva quattordici anni dorme nella sua stanza.

Oriento la luce sul comodino e la programmo con un'intensità molto bassa, non devo procurare a mia figlia ulteriore fastidio, nel mentre noi l'osserviamo.

I suoi occhi sono sgranati ma non ci guardano, a me sembrano due fari che chiedono aiuto.

Parliamo piano io e mio marito, perchè anche le voci la infastidiscono. Dobbiamo solo scrutarla, controllare l'orologio e monitorarla.

Sono anni che va avanti questa situazione, lei ha epilessia farmaco-resistente.

Tutte le notti ha le crisi, se dorme dopo pranzo anche allora, viene tormentata. E' pesante questa situazione per noi che siamo solo spettatori, figuriamoci cosa può essere per questa creatura, sopportare tante scosse.

Ripercorro con la mente tutte le tappe, tutti i viaggi che abbiamo fatto per cercare una soluzione alle crisi.

I nostri viaggi non sono di piacere, sono viaggi in aereo che ci portano lontano dalla nostra isola, andiamo in Lombardia, in un centro specializzato alla ricerca della soluzione.

Soluzione che non è mai arrivata in questi lunghi otto anni.

Ho fatto sempre vivere questi viaggi a mia figlia come fossero delle vere gite. Le chiamo le nostre, ferie extra. Solitamente dal nord vengono nel nostro mare bellissimo per fare le ferie, noi non abbiamo bisogno di spostarci d'estate, abbiamo il paradiso terrestre sotto casa.

Gli aerei per Linate, qualche volta per Malpensa, la metropolitana, i taxi, le partenze dalla stazione centrale per Bologna e tanti spostamenti a Monza, a Como ecc., sono tutti viaggi che lei trova “spassosi”.

Si visitano le città durante le soste quando, in ospedale arrivati al venerdì si interrompono gli accertamenti per riprendere il lunedì.

Viaggi che fanno felice mia figlia, mentre io vivo il tutto con grande ansia (nascosta) per la paura di essere presente in posti a me non familiari, paura di sbagliare treni e riferimenti, frastornata da tanta confusione e tanta gente che corre da tutte le parti. La nostra realtà sarda è più tranquilla, pochi binari nella stazione centrale, con c'è da sbagliare, il porto a due passi per chi usa la nave e l'aeroporto piccolo ma bellissimo. Un gioiello di perfezione che mi scalda il cuore ogni volta che dal cielo lo scorgo, prima dell'atterraggio al rientro nella mia isola.

Questo lungo viaggio della malattia di mia figlia, mi ha cambiato molto.

Ero molto spiritosa, lo sono ancora, ma diversamente, continuo nonostante tutto ad essere autoironica.

Abbastanza guardinga per aver incontrato nel nostro cammino molte persone che sono infarcite di concetti ma nei fatti, sono stati poco concreti. Non hanno spessore, ormai ho imparato a conoscere queste persone, mi accorgo a pelle ormai se posso fidarmi di loro oppure no.

Ho imparato un sacco di nozione mediche, come direbbe qualcuno: ”ti sei acculturata”.

Ho studiato tanto su internet alla ricerca di notizie sulla malattia rara di mia figlia. Posso dialogare tranquillamente con tutti i medici perchè conosco i termini e so di cosa stiamo parlando.... ma non conosco le soluzioni. Non le conoscono neppure gli esperti della materia.

I nostri sono lunghi viaggi di emozioni, di speranze, di illusioni e di aspettative per il futuro.

Se quando mia figlia ha le crisi (ogni giorno) io impreco in silenzio, poi mi ritengo fortunata quando assisto in quell'ospedale ad altri tipi di crisi molto più gravi di quelle che, attanagliano la mia ragazza.

In tanti anni ho conosciuto ragazzi che hanno avuto dei brutti peggioramenti e allora, penso positivamente perchè lo stato di mia figlia è sempre uguale. Riesco a consolarmi ma non riesco a rassegnarmi.

Qualche volta mio marito ha dato dei calci al divano per la rabbia, vedendo nostra figlia in quello stato, completamente sudata e stremata dalle scosse, un pupazzo di pezza, stanca e inquieta.

La mia rabbia è diversa, la trasformo in forza attiva e mi dedico ad aiutare lei e le altre persone con disabilità, difendo i loro diritti ed esigo che vengano rispettati nelle scuole, nel sociale ecc. e in tutti i Tribunali dove ho vinto le mie più importanti battaglie.

Questo viaggio meraviglioso: è la nostra vita.

Anche se la malattia ci ha posto dei limiti.

Spero che ci porti a trovar una bellissima meta: la soluzione ai problemi di mia figlia.

Non mi rilasserò e continuerò a viaggiare sino a che ciò non avverrà.

Il nostro viaggio più bello? E' quello che viviamo tra le emozioni che ci trasmettono i nostri cari,.

Un viaggio che dura da quasi diciotto anni.

Ripercorrere tutte le tappe..... basta sedersi e rivedere le cassette video che occupano gran parte del mobile del soggiorno, catalogate in ordine cronologico.

Passare dalla quasi spensieratezza che ci aveva accompagnato nei primi sette anni di vita, sino a quando siamo piombati nel mondo delle malattie rare.

Un viaggio che non avrei mai immaginato.

Assurdo e doloroso,incessante e continuo nella frenetica ricerca di una soluzione positiva.

Le emozioni ti travolgono, ma devi mostrarti forte perchè gli altri ti osservano e perchè non puoi mostrare segni di cedimento in pubblico, Devi indossare la maschera, poi nel privato puoi toglierla e dar libero sfogo al tuo dolore.

Mai avrei voluto mia figlia protagonista della storia che l'ha coinvolta. Una storia che ancora oggi non ha dato un nome alla sindrome che ha, pur essendo andati in un centro di alta specializzazione, dove è stata sottoposta a tutti gli accertamenti del caso.

Quello che mi sorregge e mi fa andare avanti in questo viaggio è la voglia di migliorare il suo stato di salute.

Non so se riuscirò nel mio intento..... intanto il viaggio continua... lei va avanti nell'esplorazione della vita, tra i suoi sport (che tante soddisfazioni le stanno dando) e la scuola.

Tutta la famiglia continua a pensare positivo.... perchè è la molla che ci spinge a correre nel binario giusto!!

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